ただいま、沖縄！お休みありがとうございました！ゴールデンウィークですが、今日から営業再開しています！
今回、東京に行っていたのは、ちょっと訳がありまして…
うちの娘が特殊な病気でして、CCHS(先天性中枢性低換気症候群)という寝ると呼吸が出来なくなる病気で、日本には約80人ぐらい(遺伝子検査でしかわからないのでもっといるかも…)しかいない、珍しい病気です。
娘にとって、これから成長するにしたがってどういう事に気を付けたらいいかとか、病気とのつきあい方、今後の医学の発展でどうかわるか等、先生方や、医療機器のメーカーさん等も参加しての勉強会でとても貴重な集まりなので、今回、参加させてもらいました。
２日間はカンファレンス、ラスト１日はせっかく家族で東京に行ったので、初ディズニー！すみません、ちょっと遊んできました(笑)娘も長旅頑張ったのでご褒美です！
カメラを見ない娘…
貴重な時間と楽しい思い出作りが出来ました！ありがとうございました🎵
あ、早速、N.【エヌドット】のポリッシュオイル売れましたよ！(笑)
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